Grupos que defendem pessoas com doenças raras chegam hoje ao Supremo Tribunal Federal (STF) com mais de 210 mil assinaturas coletadas em uma petição no site Change.org e que teve como divulgadores personalidades como Marina Ruy Barbosa, Bruno Gagliasso e Jean Wyllys. Está na pauta de julgamentos da corte, após pedido de vista do ministro Luís Roberto Barroso, os recursos extraordinários que questionam se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo não incluídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, ainda, se o mesmo deve acontecer com remédios não autorizados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A petição, com título “Supremo Tribunal Federal: permita que todos recebam os medicamentos para viver!”, pede financiamento público para ambos os casos. Por enquanto, o voto do relator Marco Aurélio Mello foi para que o Estado arque com medicamentos não listados pelo SUS, caso sejam comprovadas a imprescindibilidade do remédio e a incapacidade de pagamento do paciente e sua família. Por outro lado, ele foi contra o financiamento público de remédios não registrados pela Anvisa, o que causa preocupação entre pessoas com doenças raras e seus familiares.